Wer sind wir?
Wir sind eine bundesweite Selbsthilfegemeinschaft, die sich mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus erythematodes (LE) befasst.

Was für eine Erkrankung ist LE?
Beim LE handelt es sich um eine Erkrankung des Abwehrsystems (Immunsystems), das sich gegen den eigenen Körper richtet.
Entzündlich erkranken können insbesondere die Haut, innere Organe, das Muskel- und Nervensystem, Gelenke sowie Gefäße, darüber hinaus kann es zu Veränderungen des Blutes kommen.

Welchem Zweck dient unsere Gemeinschaft?
Zweck unseres Vereins ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an LE oder ähnlichen Erkrankungen leiden. Dazu gehören:

  •     Austausch von Informationen und Erfahrungen
  •     Erfassung von Erkrankten und Verlaufsdaten der Erkrankung
  •     Erkundung der Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten im In- und Ausland
  •     Verbreitung von Informationen über die Krankheit LE in der Öffentlichkeit
  •     Vermeidung der Isolation durch die Krankheit
  •     Organisation von Einzel- und Gruppenbetreuung
  •     Bereitstellung von sachlichen Hilfen
  •     Unterstützung von weiteren Gruppierungen in Ländern und Städten
  •     Beschaffung der zur Durchführung der Aufgaben erforderlichen finanziellen Mittel

Wie erfüllen wir diese Aufgaben?
Vorträge, Workshops und Seminare
Regelmäßig finden im gesamten Bundesgebiet Vorträge statt. Bei diesen Veranstaltungen halten Ärztinnen und Ärzte sowie andere Fachleute Referate über die verschiedenen Aspekte des Lupus erythematodes. Die Erkrankten können mit ihnen diskutieren und Fragen stellen.
Darüber hinaus veranstalten wir regionale Workshops, die der Information der Patient/inn/en und dem Erfahrungsaustausch zwischen Ärzten und Patient/inn/en dienen.
Für besondere Gruppen wie z.B. erkrankte Männer, Kinder und Jugendliche sowie die Regionalgruppenleiter/innen führen wir regelmäßig Seminare durch, die sich den besonderen Anliegen der Betroffenen oder der Fortbildung widmen.

Regionalgruppen vor Ort
In allen Bundesländern existieren Regionalgruppen. Diese ermöglichen ortsbezogene Kontakte, dienen vorrangig dem Erfahrungsaustausch und beugen der Isolation vor. Auch dort finden Veranstaltungen unter Beteiligung von Fachärzten statt.

Informationsmaterial
Wir versenden alle 3 Monate unsere vereinseigene Zeitschrift „Schmetterling“ an alle Mitglieder der Selbsthilfegemeinschaft sowie an Förderer und mitarbeitende Ärzte. Fachärzte aus dem gesamten Bundesgebiet fördern die Arbeit der Selbsthilfegemeinschaft.

Wir beraten und helfen
Telefonische und schriftliche Beratung bekommen Sie über die bundesweite Geschäftsstelle in Wuppertal und die Regionalgruppenleiter/innen.

Welche Beratung leisten wir?
Wir helfen bei der Suche nach geeigneten Fachärzten, Krankenhäusern und Kurorten.
Wir beraten in sozialrechtlichen Fragen, z.B. Versorgungsamt oder Renten.
Wir helfen einander durch Erfahrungsaustausch, besonders durch Informationen über eigenverantwortliches Verhalten und sinnvollen Umgang mit der Erkrankung, um einen günstigen Verlauf der Erkrankung zu erreichen.

Patientenschulung und Lupus-Pass
In Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie wurde eine Patientenschulung für Lupus erythematodes Patient/inn/en auf wissenschaftlicher Grundlage entwickelt.
Der Lupus-Pass soll motivieren als Patient/in etwas für sich selber zu tun und im Notfall helfen.

Wissenschaftliche Forschung
Wir initiieren, fördern und beteiligen uns an umfassenden wissenschaftlichen Studien zur Erforschung der Ursachen und aller anderen Fragen rund um den Lupus erythematodes.
Im März 2000 wurde von uns erstmalig ein Förderpreis für die Lupus-Forschung vergeben. 2006 wurde von uns die Lupus Stiftung Deutschland zur Förderung der Wissenschaft zum Lupus gegründet.

Wer erfüllt diese Aufgaben?
Für diese Aufgaben setzen sich alle Mitglieder, der Vorstand und die Regionalgruppen-leiter/innen ein.
Dem Vorstand gehören 8 Personen an, darunter 2 Fachärzte, die uns in allen medizinischen Fragen unterstützen.
Die Regionalgruppenleiter/innen organisieren die Treffen, Beratung und Betreuung vor Ort.
Von 1998 – 2010 war Karin Clement Schirmherrin des Vereins und hat die Selbsthilfegemein-schaft maßgeblich unterstützt.

Zugehörigkeit zu Dachorganisationen
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. ist Mitglied:

  •     im Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga (DRL)
  •     In der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe)
  •     in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
  •     im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband (DPWV)
  •     in der Lupus Foundation of America (LFA)
  •     von Lupus Europe (LE)
  •     im Kindernetzwerk

Darüber hinaus tauschen wir vielfältige Informationen auf internationaler Ebene mit zahlreichen Selbsthilfeorganisationen aus.
Durch diese Kontakte und dank der Informationen von Ärzten auf nationaler und internationaler Ebene sind wir über den aktuellen Stand der Forschung stets informiert.

Haben Sie weitere Fragen? Brauchen Sie Hilfe?
Dann wenden Sie sich bitte an die bundesweite Geschäftsstelle
Lupus Erythematodes
Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Döppersberg 20
42103 Wuppertal
Tel.: 0202 / 496 87 97
Fax: 0202 / 496 87 98
E-Mail: lupus(at)rheumanet.org
Homepage: www.lupus.rheumanet.org
oder die Regionalgruppe in Ihrer Nähe.

Spenden zur Unterstützung unserer Arbeit sind sehr willkommen.
Spendenkonto:
Credit- und Volksbank Wuppertal eG
BLZ 330 600 98 / Kto. 310 103 012
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. ist als mildtätig anerkannt.