Preisträger 2011

Daniel Bubel

Alter: 29 Jahre    
Arbeitgeber: Institut für Versicherungsrecht Goethe-Universität    
Beruf: Jurist    

„Ich möchte dazu beitragen, dass Rheuma als das wahrgenommen wird, was es ist: Zwar eine schwere Erkrankung, doch man muss sein gewohntes Leben deshalb nicht aufgeben, sondern kann trotzdem vernünftig damit leben.“ So beschreibt Daniel Bubel seine Motivation, sich um den RheumaPreis zu bewerben. „Man sollte das Leben nicht von der Krankheit bestimmen lassen, sondern selbst darüber bestimmen“, lautet darum auch das Motto des 29-Jährigen.

Daniel Bubel erhielt die Diagnose „Morbus Bechterew“, eine Form von entzündlichem Rheuma, während seines Jura-Studiums. „Im ersten Moment wusste ich nicht so recht, was ich mit dieser Diagnose anfangen sollte“, gibt der 29-Jährige zu. Erst nach und nach wurde ihm klar, was sie für ihn bedeutete: Zu anfänglichen Schmerzen kamen Fieber, Entzündungen und weitere Beschwerden hinzu. Die Suche nach der richtigen Therapie war langwierig und stellte seine Geduld auf die Probe. Doch aufgeben kam für ihn nicht in Frage: „Man muss sich jeden Tag aufs Neue selbst motivieren und der Erkrankung proaktiv begegnen.“ Sport und Bewegung hat ihm bei der Krankheitsbewältigung geholfen und schließlich wurde auch eine geeignete Therapie gefunden.

Genauso proaktiv ging Daniel Bubel auch bei seiner Karriereplanung vor. „Bei meinem Vorstellungsgespräch in einer der großen Wirtschaftskanzleien habe ich von meiner Erkrankung berichtet, weil ich mit offenen Karten spielen wollte – dies ist für mich ein Gebot der Fairness.“ Bei seinem Arbeitgeber kam dies gut an, er zeigte von Anfang an großes Verständnis. So erhielt Daniel Bubel nicht nur ein Einzelbüro, das der Sonne abgewandt ist, da grelles Licht sich negativ auf seine chronische Augenentzündung auswirken würde. Es wurde auch spezielles Büro-Equipment angeschafft, das dem Juristen die Arbeit erleichtert: ein moderner ergonomischer Bürostuhl, ein Stehpult, eine Standleuchte für indirektes Licht und ein Luftbefeuchter, um Atemwegsinfektionen vorzubeugen, für die Daniel Bubel aufgrund seiner Erkrankung anfälliger ist. Diese Spezialausstattung von seinem Arbeitgeber zu bekommen, war dank der Offenheit des Juristen kein Problem: „Ich habe danach gefragt und habe es bekommen. Da gab es gar keine Diskussionen“, berichtet Daniel Bubel.

Ähnliche Bedingungen hat der 29-Jährige auch bei seiner zweiten Tätigkeit im Institut für Versicherungsrecht vorgefunden, wo er derzeit als wissenschaftlicher Mitarbeiter aktiv ist und parallel an seiner Promotion arbeitet. „Mein Beruf als Jurist ist bei dieser Erkrankung eigentlich ein Glücksfall. Denn er ist eher „kopflastig“ und nicht mit körperlichen Belastungen verbunden. Außerdem kann ich mir meine Termine relativ frei einteilen und im Homeoffice arbeiten“, sagt Daniel Bubel. Auf Vorurteile in Bezug auf seine Erkrankung ist er noch nicht getroffen: „Die Kollegen verhalten sich sehr rücksichtsvoll und sind immer hilfsbereit. Und meine Leistungsfähigkeit hat auch noch niemand in Zweifel gezogen“. Dies liegt sicher auch an seinem offenen Umgang mit der Erkrankung: „Je besser das Umfeld aufgeklärt ist, je offener man darüber redet, umso größer ist das Verständnis dafür“, diese Erfahrung hat Bubel wiederholt gemacht.

Vom RheumaPreis erfahren hat Daniel Bubel über seine Schwiegermutter in spe, die Allgemeinärztin ist. „Sie hat mir den Infoflyer in die Hand gedrückt und sagte „Bewirb dich doch mal“.“ Gesagt – getan! Als er von seiner Auszeichnung mit dem RheumaPreis erfuhr, war der Jurist gerade bei einem Termin im Gericht. „Meine Freundin klingelte Sturm auf meinem Handy und berichtete mir sofort von dem Gewinn. Das war eine Riesenüberraschung!“ Die Willensstärke und der Kampfgeist, die der 29-Jährige bisher bei der Bewältigung seiner Erkrankung gezeigt hat, werden ihm auch zukünftig hilfreich sein.

 

Elke Kasper

Alter: 33 Jahre    
Wohnort: Passau    
Arbeitgeber: Orgelbau Eisenbarth GmbH    
Beruf: Orgel- und Harmoniumbauerin    

„Der Gedanke, anderen anhand der eigenen Geschichte Mut zu machen, ist großartig“, sagt Elke Kasper. Als sie durch ihren Rheumatologen vom RheumaPreis erfuhr, hat die 33-Jährige deshalb gleich beschlossen, mitzumachen und sich zu bewerben. Und ihre Geschichte macht wirklich Mut, denn sie hat ein echtes Happy End.

Dabei hatte alles mit großen Problemen begonnen: Elke Kasper schloss gerade ihre Ausbildung zur Orgel- und Harmoniumbauerin erfolgreich ab und war mit großer Energie und Freude in das Arbeitsleben gestartet. Kurz darauf traten plötzlich Schmerzen in Rücken, Schulter- und Kniegelenken auf, die sich bald massiv verstärkten. „Der Beruf des Orgelbauers verlangt Fingerspitzengefühl ebenso wie Kraft und gute Beweglichkeit. Aufgrund der Schmerzen konnte ich die Anforderungen nicht mehr erfüllen“, sagt Elke Kasper. Schweren Herzens musste sich die junge Orgelbauerin von ihrem Traumjob verabschieden. Als dann die Diagnose „Morbus Bechterew“ gestellt wurde, eine entzündlich-rheumatische Erkrankung, war an eine Rückkehr in diesen Beruf zunächst nicht mehr zu denken.

Elke Kasper ließ sich jedoch nicht entmutigen und suchte nach geeigneten Alternativen. Sie holte das Fachabitur nach und begann anschließend eine Umschulung zur Hörgeräteakustikerin. „Dieses Berufsbild kommt den körperlichen Einschränkungen sehr entgegen und es hat – für mich sehr wichtig – einen handwerklichen Aspekt“, erklärt die Passauerin. Parallel dazu brachte eine Umstellung der Therapie endlich einen deutlichen Rückgang ihrer Schmerzen und Beschwerden. „Ab da ging es aufwärts“, berichtet sie.

Zum Ende ihrer Umschulung erfuhr die Passauerin, dass ihr alter Arbeitgeber eine/n Orgelbauer/in sucht. Elke Kasper überlegte nicht lange: „Mich hat dieser fantastische Beruf nie wirklich losgelassen und so suchte ich das Gespräch mit meinem ehemaligen Chef.“ Gemeinsam entwickelten sie eine Strategie, die es ihr möglich machte, wieder als Orgelbauerin tätig zu sein. „Dafür bin ich noch heute dankbar“, sagt Frau Kasper. Für sie wurde die Stelle neu konzipiert und die Struktur im Unternehmen umgestaltet. Sie übernahm aus allen Bereichen jene „Kleinarbeiten“, die im Orgelbau zahlreich vorkommen und handwerkliches Geschick erfordern. „Schwere körperliche Arbeit und Außendienst in kalten, feuchten Kirchen sind nun passé“, berichtet Elke Kasper. Ihre Kollegen unterstützen sie, wenn doch einmal etwas Schweres angehoben werden muss, auch ein Bürostuhl wurde eigens für sie angeschafft. „Rundherum ein für meine Bedürfnisse idealer Arbeitsplatz“, findet die Orgelbauerin.

Ihre Beharrlichkeit, mit dem sie an ihrem Traumberuf festgehalten hat, begeisterte die RheumaPreis-Jury, die der Orgelbauerin den RheumaPreis 2011 verlieh. „Mit dem richtigen Arzt, Verständnis und Unterstützung durch Familie, Freunde und einem guten Arbeitsumfeld ist es möglich, ein normales Leben zu führen“, weiß Elke Kasper. Anderen möchte sie auf den Weg geben, sich nicht unterkriegen zu lassen, und persönliche wie berufliche Ziele weiter zu verfolgen: „Es gibt immer eine Lösung.“

Für die Zukunft wünscht sich Elke Kasper vor allem, dass es ihr gesundheitlich weiterhin so gut geht, wie momentan. Mit ihrem Gewinn hat sie schon Pläne: „Mein Mann und ich haben uns ein älteres, renovierungsbedürftiges Häuschen zugelegt, da gibt es noch viel zu tun“ – Dank der Energie der 33-Jährigen wird sich dieses sicher bald in ein Schmuckstück verwandeln.

 

Franziska Kleinmagd

Alter: 21 Jahre    
Wohnort: Kaiserslautern    
Arbeitgeber: BASF SE, Ludwigshafen    
Beruf: Mechatronikerin (in Ausbildung), Maschinenbaustudentin    

„Trotz Rheuma ist – fast – alles möglich! Das ist mein „Schlachtruf“, und er bestätigt sich in meinem Alltag immer wieder“, beschreibt Franziska Kleinmagd ihre Lebenseinstellung. Auch dank dieser positiven Art, mit ihrer Erkrankung umzugehen, hat die 21-Jährige aus Konstanz es bereits geschafft, einen erfolgreichen Start ins Berufsleben zu finden.

Schon seit ihrem sechsten Lebensjahr lebt Franziska Kleinmagd mit Psoriasis-Arthritis, einer speziellen Form von entzündlichem Rheuma, die häufig mit einer Schuppenflechte einhergeht. Sie kennt alle Höhen und Tiefen, die die Erkrankung mit sich bringt. „In der Schule wussten alle Bescheid und es gab nie nennenswerte Schwierigkeiten.“ Doch dies ist keine Selbstverständlichkeit, weiß Franziska Kleinmagd: „Viele junge Rheumatiker werden als Simulanten behandelt, weil die Krankheit oft nicht von außen erkennbar ist und auch nicht allgemein bekannt ist, dass schon Kinder und Jugendliche daran erkranken können.“

Nach dem Abitur stellte sich die Frage: Wie geht es jetzt weiter? Der Bereich „Technik“ sollte es sein. Doch ein normales Studium mit viel Theorie kam nicht in Frage – Franziska Kleinmagd wollte auch praktisch mit anpacken. Die Lösung war schnell gefunden: Ein duales Studium, das Ausbildung und praxisorientiertes Studium verbindet. „Aber kann das mit Rheuma überhaupt klappen?“, fragte sich die angehende Studentin damals. Sie erinnerte sich an ihr Motto und bewarb sich kurzerhand bei der BASF in Ludwigshafen, die eine solche Kombination aus Ausbildung zur Mechatronikerin und Maschinenbau-Studium anbot. Ihre Erkrankung und ihr Engagement bei der Rheuma-Liga gab sie bei ihrer Bewerbung mit an.

„Die Entscheidung, offen mit Rheuma umzugehen, hat mich viel Überwindung gekostet. Letztlich entschied ich mich dazu, weil es mir wichtig ist, bei einem Arbeitgeber zu arbeiten, der mich so akzeptiert, wie ich bin“, sagt die RheumaPreis-Trägerin. „Das war die beste Entscheidung, die ich treffen konnte.“ Im Vorstellungsgespräch und bei der werksärztlichen Untersuchung wurde kompetent mit der Erkrankung umgegangen und schon bald hielt sie ihren Arbeitsvertrag in den Händen. „Ich konnte mein Glück kaum fassen, ich hatte es wirklich geschafft!“, so die Werksstudentin.

Seit über einem Jahr studiert und arbeitet sie nun schon bei der BASF und fühlt sich gut aufgehoben: „Das Arbeitsklima verbindet „fordern und fördern“ sehr gut miteinander. Sollte ich Gelenkprobleme haben oder eine Pause brauchen, kann ich in unseren Arbeitsraum gehen und theoretische Arbeit im Sitzen ausführen.“ Auch Arzttermine kann die Maschinenbaustudentin jederzeit wahrnehmen. „Diese flexible Arbeitszeitregelung und die Möglichkeit, Theoriepausen einzulegen, sind für mich sehr wertvoll und ein gutes Beispiel, dass man mit wenig Aufwand viel erreichen kann“, sagt Franziska Kleinmagd. „Bei der BASF zählt neben der Arbeitsleistung auch der Mensch an sich – dies ist dort keine Theorie, es wird auch so gelebt. Chronisch kranken Menschen wird eine sehr gute Ausbildung ermöglicht und auch eine berufliche Perspektive geboten“, beschreibt sie ihren Arbeitgeber.

Mit ihrer Bewerbung möchte Franziska Kleinmagd andere Menschen mit Rheuma dazu anregen, selbstbewusst und offen mit ihrer Erkrankung umzugehen und auf diese Weise vielen unnötigen Problemen aus dem Weg zu gehen. Diesen Rat gibt sie anderen durch ihr Engagement bei der Rheuma-Liga weiter, wo sie als Ansprechpartnerin für den Raum Konstanz junge Menschen mit Rheuma berät. Für die Rheuma-Liga-Seminare und -Aktionen, an denen sie regelmäßig teilnimmt, will sie auch einen Teil des Preisgelds verwenden. Auf die Frage nach ihren langfristigen Zielen sagt die Studentin: „Auf jeden Fall den Bachelor schaffen und dann erfolgreich bei der BASF tätig sein, vielleicht auch an einem Standort im Ausland – das ist schon lange mein Traum.“